“消融漸凍的心”社會服務項目發布會26日在山東臨沂舉辦，會上發布了我國ALS(肌萎縮側索硬化癥)就診地圖標注，便利患者就近就醫。
肌萎縮側索硬化癥(ALS)，俗稱“漸凍人癥”，是一種進行性加重的神經系統疾病，為國際五大絕癥之一。數據顯示，漸凍人癥”全球患病率約為5-7/10萬，發病率約為2%-3%?；加?ldquo;漸凍人癥”的英國物理學家史蒂芬·霍金和為“漸凍人癥”募款的“冰桶挑戰”，都讓公眾對這一稀有病不再生疏。 我國醫生協會訓練與技術推廣部副主任王振華表明，我國ALS就診地圖與百度地圖標注鏈接，訪問者觸及地圖上的赤色麻點，能夠主動彈出各省市區域醫院醫生信息、出診時間以及具體位置導航信息，便利患者就近就醫。
據王振華介紹，“消融漸凍的心”社會服務項目是2005年由我國醫生協會建議并安排的ALS患者的公益救助事業，協會自2005年開端至今繼續開展“消融漸凍的心”社會公益活動，今年是第十三年。
王振華說，從2005年公益活動剛剛開端時的默默無聞，百度查找“漸凍人”條數不足1萬條，到現在有328萬條，“漸凍人癥”得到了越來越多的關注和支持。2017年，僅有推遲病情惡化藥品也被歸入國家醫保目錄，長時間困擾患者的醫治擔負問題也行將得到明顯改進。
據悉，“消融漸凍的心”項目未來將開展ALS繼續教育活動，提高國內神經內科領域內ALS醫治水平，提高ALS患者及家屬關于疾病的認知水平，提高其護理水平。一起積極探索建立更加有用的稀有病患者的救助服務系統，帶動稀有病的救治系統建造。